我是靠社保养老的“草根”
     

  新京报:第一步想做什么?

  新京报:所以您现在领的是北京市城乡居民基本养老金?

  新京报:您在日记中谈到,八路军老战士杨顺清教会您与人相处的准则,是您选择慈善公益的原始动力;父母则赋予了您坚定的信念,一生都有所追求。杨顺清给您带来了哪些影响?

  陶斯亮:“文革”开始后,1967年,我被分配到东北白城子工作,走之前,最后一次见我父亲,可是当时并不知道,这会是我和他的诀别。父亲当时已经被软禁。我离开以后,也不能跟父亲有任何联系,只能跟我母亲通信,但是信里也不能提父亲,如果提了,这封信可能就被没收了。因为我所有的信,都要经过审核,我很担心给母亲带来麻烦。母亲在信里也不能提父亲。所以父亲的情况我一无所知。

  我们现在希望建成一个孤独症治疗的平台,把有关孤独症治疗的各个部门,政府机构、民间机构都放在平台上,大家互通有无,从根本上改变孤独症治疗的局面。我们筹备了1年多时间,前不久在甘肃启动了“爱尔启明星工程”,想在甘肃做一个样板出来。


  ■ 人物简介

  新京报:对于老一辈革命家的后代,有一个称呼是“红二代”,您认可这种称呼吗?

  不过,我觉得,是不是可以适当放宽对民间公益组织的一些限制?比如我们的北京爱尔慈善基金会,因为登记注册地在北京,所以只能在北京搞募捐,即便在其他地区有能力募集到很多善款,也不被允许。我认为,民间慈善公益组织发展到一定程度,一定不会局限在登记注册地,一定要走向全国,所以放宽这方面的限制,是不是更有利于民间慈善公益组织的发展?

  现在互联网慈善蓬勃发展,这也是慈善事业一个新的机遇,我们搞的脑瘫患儿救助目前也在网上募款。动动手指头就能捐款,我觉得这应该会成为今后慈善公益事业的一个发展趋势。

  另一个节点就是汶川地震。这之前民间慈善机构非常少,几个大的慈善机构都属于政府部门,由政府管理,还有财政拨款,某种程度上代表政府。汶川地震这场惨烈的灾难,唤醒了中华民族心灵深处比金子更可贵的东西,上亿人做出爱的行动,成为中国有史以来第一次民间自发的大规模社会动员,所以2008年也被称为“草根慈善元年”,从此以后民间慈善机构蓬勃发展。

  1991年以来,中国慈善公益事业有几个关键节点。一个节点就是慈善总会的成立。过去,慈善一度也被泛意识形态化,有人认为“慈善”是资本主义虚伪的招牌,而社会主义的本质就含有“均贫富”的概念。所以过去我们很少提“慈善”二字。因此,慈善总会的成立有很大象征意义,是一个里程碑事件。

  陶斯亮:父母给我的信念,就是现在常说的不忘初心的信念,对社会主义的信仰。别人问我的信仰,我说我信仰社会主义,我的信仰没变,不存在初心忘不忘的问题。这个信仰,就是父母潜移默化给我的。我信仰的社会主义,就是人道的社会主义。我觉得马克思提出这个理论,是因为发现了社会的不公,发现了有剥削有压迫,希望实现一个公平的没有剥削没有压迫的社会,他的初衷是非常人道的。

  所以第一步,我们想做的就是“早发现”,比如让孩子1岁半就开始接受专业康复训练,这样效果肯定好于孩子上幼儿园以后才发现异常。我们准备帮助甘肃的医院跟北京大学第六医院对接,北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一,让甘肃的小儿科医生在北京大学第六医院进修、培训,提高甘肃的“早发现,早诊断”水平。迈出这样的第一步应该不会很难,最起码不会比救助脑瘫患儿的难度更大。

  “我现在靠社保养老,是一个‘草根’、‘社会人’”

  从事慈善公益事业28年的陶斯亮,先后发起“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目,“向日葵计划”等多个慈善项目,累计帮助四万余名贫困听障人士重回有声世界;累计救助400余名脑瘫患者。

  新京报:28年来,您发起的多个慈善项目中,自己最满意的是什么?

  新京报:如果给自己的28余年公益之路打分,你会打多少分?

  谈公益慈善经历

  陶斯亮:来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而且,发病率越来越高,每年新增孤独症儿童超过16万,这远远超过了其他疾病的发病率,比如听力障碍,现在听力障碍每年新增三四万患者。

  新京报:您创立的北京爱尔公益基金会,刚在甘肃搞了一个有关孤独症儿童的慈善项目。为什么关注到孤独症儿童这个群体?

  新京报:救助孤独症儿童,难度是不是很大?打算怎么做?

  陶斯亮:60分吧,刚及格。比如跟大慈善家比,中国有很多大慈善家,作出了很大贡献,中国30多亿网民对慈善的作用无可限量。特别是那些尚过着清苦生活的知识分子,甚至拾荒为生的草根民众,他们节衣缩食,倾其所有,捐出毕生积蓄,他们是最高尚的人,他们才配打100分。跟这些人比,我的作用太小了,能及格就已经很不错了。

  陶斯亮:我原来不认可,为什么要弄一个标记呢?还有一种称呼“红三代”,我觉得这更没必要了。

  陶斯亮:我一直秉承父母给我的信仰,总觉得人应该有所追求,不能碌碌无为,尽管做的是很平凡的事情,也要做些事情。转行的时候没想太多,现在回头看,我的胆子挺大的。离开自己的专业到统战部那年,我已经46岁了,一般人在这个年纪不会转型,因为在专业领域已经积累了相当的经验了。现在想想,怎么就义无反顾到统战部去了?到了统战部以后,我不是太适应,证明我不适合当官。从统战部出来到市长协会,同时在中国医学基金会兼职,开始接触慈善公益,已经50岁了,这也够惊险的,因为女同志55岁就可以退休了,按理说,50岁跳槽转型,都是兔子尾巴长不了的事情,可是没有想到我在市长协会一干干了24年,一直到74岁才退。退下来又创办了北京爱尔公益基金会。市长协会本来有三个事业编制,我们三个老同志都拿到了,退休以后可以进老干局,享受跟公务员一样的待遇。可是协会里的年轻人都没有编制,所以我们一个编制都没要,全都参加社保。

2017年,陶斯亮在甘肃东乡慰问孩子们。A08-A09版图/受访者提供

  我们发起了“智力工程”,主要做了两个工作,一是呼吁保留地方病防治办公室,让他们在地方病防治特别是解决碘缺乏问题中继续发挥作用;一是动员人大代表、政协委员和院士等专家学者,到缺碘地区调研考察。这些来自各行各业的官员、知识分子考察结束后,在人大、政协等场合多方呼吁,加速了“碘缺乏”问题的解决。

  陶斯亮:是的,我现在拿的就是社会医保,靠社保养老,是一个“草根”、“社会人”,我觉得也挺好的,因为本来我就是一个普通的老百姓。

  陶斯亮:孤独症防治9个字——早发现,早诊断,早治疗。现在大多数患儿都是上了幼儿园以后才被发现的,因为孩子根本不能跟其他小朋友相处。对于孤独症防治来说,5岁以后才发现,已经有些晚了,康复效果会大打折扣。其实,孩子0到3岁已显露出一些明显特征,比如叫名字没反应,过分安静,回避目光,不模仿大人的行为,反复摇头或用头撞床等等。孤独症防治,年龄越小,干预效果越好。

  陶斯亮:印象比较深的是在中国医学基金会干的“智力工程”。碘是微量元素,人的一生中一勺子碘就足够了,但是如果没有这一勺子碘,人脑发育就会受到严重影响,造成智商低下,大脖子病、克汀病都是因为缺碘。上世纪90年代初,由于一些非法商人贩卖非碘盐,导致缺碘地区爆发了很严重的问题。我们当时调查发现,有7.2亿人生活在缺碘地区,大脖子病、克汀病原本解放以后已经消除的差不多了,可是在缺碘地区死灰复燃,大脖子病患者达700万人,克汀病患者有20万人,10岁以下智障儿童有539万。

  新京报:您最后一次见到父亲,是什么时候?

  谈退休

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